Síndrome de Asperger
El síndrome de Asperger (AS) es un trastorno del desarrollo que se caracteriza por intereses limitados o una preocupación inusual con un objeto en particular hasta la exclusión de otras actividades:
• rutinas o rituales repetitivos
• peculiaridades en el habla y el lenguaje, como hablar de manera demasiado formal o monótona, o tomar las figuras retóricas literalmente
• comportamiento social y emocionalmente inadecuado y la incapacidad de interactuar exitosamente con los demás
• problemas con comunicación no verbal, inclusive el uso restringido de gestos, expresiones faciales limitadas o inadecuadas, o una mirada peculiar y rígida
• movimientos motores torpes y no coordinados
AS es un trastorno del espectro autista, uno de un grupo distintivo de afecciones neurológicas caracterizadas por un mayor o menor impedimento en las habilidades del lenguaje y la comunicación, al igual que patrones repetitivos o restringidos de pensamiento y comportamiento. Otros trastornos incluyen el autismo clásico, síndrome de Rett, trastorno desintegrativo de la niñez, y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado.
Los padres generalmente sienten que hay algo inusual respecto a su hijo con AS cuando llegan a su segundo o tercer cumpleaños; algunos niños pueden exhibir síntomas en la infancia. A diferencia de los niños con autismo, los niños con AS mantienen sus habilidades tempranas de lenguaje. Los retrasos de desarrollo motor, como gatear o caminar tardíamente, y torpeza, a veces son el primer indicador del trastorno.
La incidencia de AS no está bien establecida, pero los expertos en estudios de población estiman conservadoramente que dos de cada 10,000 niños tienen el trastorno. Los varones tienen tres a cuatro veces más probabilidades que las niñas de tener AS.
Los estudios en niños con AS sugieren que sus problemas con socialización y comunicación continúan en la edad adulta. Algunos de estos niños desarrollan síntomas psiquiátricos adicionales y trastornos en la adolescencia y la edad adulta.
Aunque se diagnostica principalmente en niños, AS se está diagnosticando cada vez más en
adultos que buscan atención médica para afecciones de salud mental como depresión,
trastorno obsesivo-compulsivo y trastorno de hiperactividad con déficit de atención. No se
han realizado estudios para determinar la incidencia de AS en poblaciones de adultos.
En 1944, un pediatra austriaco llamado Hans Asperger observó a cuatro niños en su práctica que tenían dificultad para integrarse socialmente. Aunque su inteligencia parecía ser normal, los niños carecían de habilidades no verbales de comunicación, no podían demostrar
empatía por los demás, y eran torpes físicamente. Su forma de hablar era inconexa o
demasiado formal, y el interés absorbente en un solo tema dominaba sus conversaciones. El
Dr. Asperger llamó a la afección “psicopatía autista” y la describió como un trastorno de
la personalidad principalmente marcado por el aislamiento social.
Las observaciones de Asperger, publicadas en alemán, no se conocieron ampliamente hasta
1981, cuando la médico inglesa Lorna Wing publicó una serie de estudios de casos de niños que mostraban síntomas similares, lo que llamó síndrome de “Asperger”. Los escritos de Wing fueron ampliamente publicados y popularizados. AS se convirtió en una enfermedad con diagnóstico distinto en 1992, cuando fue incluida en la décima edición publicada del manual de diagnóstico de la Organización Mundial de la Salud, Clasificación Internacional de Enfermedades (ICD-10), y en 1994 fue agregado al Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales IV (DSM-IV), el libro de referencia diagnóstica de la Asociación
Psiquiátrica Americana.
Signos o síntomas comunes:
El síntoma más distintivo de AS es el interés obsesivo del niño en un objeto o tema único hasta excluir cualquier otro. Algunos niños con AS se han convertido en expertos en
aspiradoras, marcas y modelos de automóviles, hasta objetos tan peculiares como freidoras.
Los niños con AS quieren saberlo todo sobre su tema de interés y sus conversaciones con los
demás serán sobre muy poco más. Su experiencia, alto nivel de vocabulario, y patrones de
lenguaje formales los hacen parecer como pequeños profesores.
Los niños con AS reunirán grandes cantidades de información factual sobre su tema favorito
y hablarán incesantemente sobre esto, pero la conversación puede parecer como una colección
de hechos y estadísticas al azar, sin punto o conclusión.
Su habla puede estar marcada por la falta de ritmo, una inflexión peculiar, o un tono
monótono. A menudo los niños con AS carecen de la capacidad de modular el volumen de su voz
para emular los alrededores. Por ejemplo, deberán ser recordados de hablar suavemente cada
vez que entren a una biblioteca o un cine.
A diferencia del gran retraimiento del resto del mundo que es característico en el autismo,
los niños con AS están aislados debido a sus malas habilidades sociales y pocos intereses.
De hecho, tal vez se acerquen a otras personas, pero hacen imposible la conversación normal
debido al comportamiento inadecuado o excéntrico, o tratando de hablar solamente de su
interés único.
Los niños con AS generalmente tienen antecedentes de retrasos de desarrollo en las
habilidades motoras como pedalear una bicicleta, agarrar una pelota o trepar un equipo de juegos de exteriores. A menudo son torpes y tienen mala coordinación con una marcha que puede parecer forzada o dando brincos.
Muchos niños con AS son muy activos en la niñez temprana, y luego desarrollan ansiedad o
depresión como adultos jóvenes. Otras afecciones que a menudo coexisten con AS son ADHD,
trastornos con tics (como el síndrome de Tourette), depresión, trastornos de la ansiedad y
trastorno obsesivo-compulsivo.
Es importante advertir que, a diferencia de los niños con autismo, los que tienen síndrome
de Asperger pueden no presentar ningún retraso en el desarrollo del lenguaje; normalmente
muestran tener buenas habilidades gramaticales y un vocabulario avanzado a una edad
temprana. Sin embargo, es normal que tengan algún trastorno del lenguaje; pueden ser muy
literales y tener problemas para usar el lenguaje en un contexto social.
Causa del AS:
La investigación actual señala a las anormalidades cerebrales como la causa de AS. Usando
técnica avanzadas de imágenes cerebrales, los científicos han revelado diferencias
estructurales y funcionales en regiones específicas de los cerebros de niños normales
comparados con niños con AS. Estos defectos más probablemente están causados por la
migración anormal de células embriónicas durante el desarrollo fetal que afecta la
estructura cerebral y el “cableado” y luego va a afectar los circuitos neurales que
controlan el pensamiento y el comportamiento.
Por ejemplo, un estudio encontró una reducción de la actividad cerebral en el lóbulo
frontal de niños con AS cuando se les pidió que respondieran a tareas que requerían el uso
de criterio. Otro estudio encontró diferencias en la actividad cuando se les pidió a los
niños que respondieran a expresiones faciales. Un estudio diferente que investigó la
función cerebral en adultos con AS reveló niveles anormales de proteínas específicas que se
correlacionan con comportamientos obsesivos y repetitivos.
Los científicos han sabido siempre que debía haber un componente genético en AS y en los
otros trastornos autistas debido a su tendencia hereditaria. Se observó evidencia adicional
para el vínculo entre las mutaciones genéticas heredadas y AS en la mayor incidencia de
familiares que tienen síntomas de comportamiento similar a AS pero de forma más limitada.
Por ejemplo, tenían dificultades leves con la interacción social, el lenguaje y la lectura.
Sin embargo, nunca se ha identificado un gen específico para AS. En cambio, la
investigación más reciente indica que es probable que haya un grupo común de genes cuyas
variaciones o supresiones hacen que una persona vulnerable desarrolle AS. Esta combinación
de variaciones o supresiones genéticas determinará la gravedad y los síntomas de cada
persona con AS.
Diagnóstico:
El diagnóstico de AS se complica por la carencia de una evaluación o programa de
diagnóstico normalizado. De hecho, debido a que hay diversos instrumentos de evaluación en
uso actualmente, cada uno con criterio diferente, el mismo niño podría recibir diagnósticos
diferentes, dependiendo del útil de evaluación que utiliza el médico.
Para complicar el tema más aún, algunos médicos creen que AS no es un trastorno separado y
distinto. En cambio, lo llaman autismo de alto funcionamiento y lo ven en el extremo leve
del espectro autista con síntomas que difieren, sólo en el grado, del autismo clásico.
Algunos clínicos usan dos diagnósticos, AS o autismo de alto funcionamiento, de forma
intercambiable. Esto dificulta la recolección de datos sobre la incidencia de AS, ya que
algunos niños serán diagnosticados con autismo de alto funcionamiento en lugar de AS, y
viceversa.
La mayoría de los médicos confía en la presencia de un grupo esencial de comportamientos
para alertarles sobre la posibilidad de un diagnóstico de AS. Estos son:
• contacto ocular anormal
• retraimiento
• no darse vuelta cuando se los llama por su nombre
• no usar gestos para señalar o mostrar
• falta de juego interactivo
• falta de interés en los demás
Algunos de estos comportamientos pueden ser aparentes en los primeros meses de la vida del
niño, o aparecer más tarde. Antes de los 3 años de edad, deben estar presentes problemas en
al menos una de las áreas de comunicación y socialización o comportamiento repetitivo y
restringido.
El diagnóstico de AS es un proceso en dos etapas. La primera etapa comienza con la
evaluación del desarrollo durante un examen de “niño sano” con el médico familiar o el
pediatra. La segunda etapa es una evaluación integral de equipo para considerar o descartar
el AS. Este equipo generalmente incluye a un psicólogo, neurólogo, psiquiatra, terapeuta
del lenguaje, y otros profesionales con experiencia para diagnosticar a niños con AS.
La evaluación integral incluye una evaluación neurológica y genética, con pruebas
detalladas cognitivas y del lenguaje para establecer el coeficiente intelectual y evaluar
la función psicomotora, las fortalezas y debilidades verbales y no verbales, estilo de
aprendizaje, y habilidades para la vida independiente. Una evaluación de fortalezas y
debilidades de comunicación incluye evaluar formas de comunicación no verbales (miradas y
gestos); el uso de lenguaje no literal (metáforas, ironía, idioteces y humor); patrones de
inflexión, estrés y modulación del volumen; pragmática (tomar turnos y sensibilidad a
sugerencias verbales); y contenido, claridad y coherencia de la conversación. El médico
observará los resultados de las pruebas y las combinará con los antecedentes de desarrollo
del niño y los síntomas actuales para hacer un diagnóstico.
Tratamiento:
El tratamiento ideal de AS coordina terapias que abordan los tres síntomas esenciales del trastorno: malas habilidades de comunicación, rutinas obsesivas o repetitivas, y torpeza
física. No existe un paquete ideal de tratamiento para todos los niños con AS, pero la
mayoría de los profesionales está de acuerdo que lo antes que se intervenga será lo mejor.
Un programa eficaz de tratamiento edifica sobre los intereses del niño, ofrece un programa
predecible, enseña tareas como una serie de pasos simples, involucra activamente la
atención del niño en actividades altamente estructuradas, y brinda refuerzo de
comportamiento regular. Este tipo de programa generalmente incluye:
• capacitación sobre habilidades sociales, una forma de terapia grupal que enseña a los
niños con AS las habilidades que necesitan para interactuar más exitosamente con otros
niños
• terapia conductual cognitiva, un tipo de terapia del “habla” que puede ayudar a los niños
más ansiosos o explosivos a manejar mejor sus emociones y disminuir sus intereses obsesivos
y rutinas repetitivas
• medicamentos, para enfermedades coexistentes como depresión y ansiedad
• terapia ocupacional o física para los niños con problemas de integración sensorial o mala
coordinación motora
• terapia especializada del habla/ lenguaje, para ayudar a los niños que tienen problemas
con la pragmática del lenguaje, el intercambio de la conversación normal
• capacitación y apoyo para padres, para enseñarles las técnicas de comportamiento para usar
en el hogar.
Con un tratamiento eficaz, los niños con AS pueden aprender a lidiar con sus
discapacidades, pero aún pueden encontrar que las situaciones sociales y las relaciones personales exigen gran esfuerzo. Muchos adultos con AS son capaces de trabajar exitosamente en trabajos establecidos, aunque pueden continuar necesitando aliento y apoyo moral para mantener una vida independiente.
Aunque el síndrome de Asperger supone ciertos retos para los niños afectados y sus padres,
usted puede ayudar en el proceso de adaptación de su hijo y ofrecer apoyo de muchas
maneras:
• Busque programas educativos y de formación para padres. Usted es el primer maestro de su
hijo y continuará siendo la figura fundamental para apoyarlo en su desarrollo.
• Enseñe a su hijo habilidades para el cuidado de sí mismo. Aprender estas habilidades ayuda
a los niños a desarrollar un máximo de independencia.
• Como no siempre es obvio que un niño tenga síndrome de Asperger, alerte a los demás de que
su hijo tiene necesidades especiales. Como progenitor, es posible que deba asumir el rol de
informar cuando trate con maestros, personal médico y otros que se ocupan de niño.
• Busque un programa orientado a tratar las necesidades específicas de su hijo o los
aspectos deficientes. En Estados Unidos, la Asociación para el Autismo Americana (Autism
Society of America, ASA) estimula a los familiares a que hablen con el director del
programa para determinar si ese programa está atendiendo los aspectos particulares del
niño.
• Elija programas y tratamientos especiales orientados a resultados a largo plazo y que
tengan en cuenta el nivel de desarrollo de su hijo.
• Recuerde que su hijo es parte de una unidad familiar y que sus necesidades deben
equilibrarse con las de los otros miembros de la familia.
• Busque apoyo para usted y para los otros miembros de la familia. Usted no puede ayudar a
su hijo si no está atendiendo a sus propias necesidades emocionales y físicas. En los
hospitales o en los centros de salud mental de su comunidad, es posible que encuentre
grupos de apoyo. En Estados Unidos hay variaciones considerables de un estado a otro en los
tipos de servicios que ofrece el gobierno y otros programas disponibles para niños con
trastornos del espectro autista y sus familias.
En la actualidad, hay pocos centros orientados especialmente a los niños con síndrome de
Asperger. Algunos niños asisten a escuelas normales donde sus progresos dependen del apoyo
y el estímulo de padres, otros que lo cuidan, profesores y compañeros de clase. No
obstante, otros asisten a escuelas especiales para niños con autismo o con discapacidades
para el aprendizaje.
Muchos niños con síndrome de Asperger pueden funcionar bien en la mayoría de los aspectos de la vida, de modo que la enfermedad no impide que el niño logre desenvolverse académicamente y socialmente.
Es posible que se sienta abrumado o desalentado si a su hijo le han diagnosticado el
síndrome de Asperger. Recuerde que el equipo de tratamiento de su hijo puede proporcionar
un enorme apoyo y aliento a su hijo y a su familia.