LA FAMILIA DE NIÑOS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA
Proyecto de Fin de Máster
Autora: Elena Romero Alonso
BLOQUE I: TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA
(TEA)
1.3. EL DIAGNOSTICO
El diagnóstico de los TEA es clínico ya que no hay
procedimientos técnicos y marcadores biológicos conocidos hasta el
momento que sirvan para identificar a aquellos niños que cumplen
criterios diagnósticos de TEA.
La valoración tendrá en cuenta siempre la perspectiva evolutiva
del niño y no debe confundirse nunca alguna posible alteración del
desarrollo con una característica propia de la etapa evolutiva en la
que se encuentre el niño. Las alteraciones principales no siempre se
pueden identificar en los mismos momentos evolutivos. En el
autismo, normalmente, se puede identificar las alteraciones desde la
infancia temprana. En otros como el Asperger se suele diagnosticar
mucho más tarde. Pero no se puede olvidar que el autismo afecta al
funcionamiento mental y adaptativo del sujeto en toda su vida y
precisamente por ello, la valoración o diagnóstico ha de considerarse
un proceso flexible y continuo que ha de estar actualizándose en
función de los distintos cambios que operan al sujeto.
El diagnóstico de un niño con autismo nunca lo realizará una
única persona. Es una tarea interdisciplinar entre distintos
profesionales ya que están afectadas diferentes competencias. Está
basado en las características clínicas, algunas de las cuales son
aparentes desde los primeros meses de vida. Las alteraciones
fundamentales se encuentran en al menos una de las siguientes
áreas: comunicación, socialización y actividades e intereses.
El proceso de diagnóstico es una tarea compleja tanto para los
distintos profesionales y agentes implicados como para los padres
(nos detendremos a explicar cómo viven los padres este proceso en
profundidad en el segundo bloque). Abarca la recogida de información
a través de entrevistas con padres y el niño, exploración
psicopatológica del niño (observación, juego, dibujo, preguntas, etc.),
información obtenida de otras instituciones como la escuela, donde la
maestra tutora o en su caso el psicólogo o psicopedagogo del centro
podrán aportar información muy importante para conocer
características del comportamiento del niño y finalmente
exploraciones médicas complementarias: examen médico y
neurológico, exploración audiológica (muchas consultas de padres
comienzan porque piensan que su hijo no oye bien), consulta
genética y valoración cognitiva y del lenguaje.
En el DSM-IV, perteneciente a la Asociación Americana de
Psiquiatría, se especifican los criterios actuales para el diagnóstico del
Trastorno Autista. Estos criterios son muy similares a los del CIE-10,
perteneciente a la Organización Mundial de la Salud, donde se llama
Autismo Infantil.
Criterios diagnósticos DSM-IV del Trastorno Autista:
A. Para darse un diagnóstico de autismo deben cumplirse seis o más
manifestaciones del conjunto de trastornos (1) de la relación, (2) de
la comunicación y (3) de la flexibilidad. Cumpliéndose como mínimo
dos elementes de (1), uno de (2) y uno de (3).
1. Trastorno cualitativo de la relación, expresado como mínimo
en dos de las siguientes manifestaciones:
a) Trastorno importante en muchas conductas de relación no
verbal, como la mirada a los ojos, la expresión facial, las
posturas corporales y los gestos para regular la
interacción social.
b) Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales
adecuadas al nivel evolutivo.
c) Ausencia de conductas espontáneas encaminadas a
compartir placeres, intereses o logros con otras personas
(por ejemplo, de conductas de señalar o mostrar objetos
de interés)
d) Falta de reciprocidad social o emocional
2. Trastornos cualitativos de la comunicación, expresados como
mínimo en una de las siguientes manifestaciones:
a) Retraso o ausencia completa del desarrollo del lenguaje
oral (que no se intenta compensar con medios
alternativos de comunicación, como los gestos o la
mímica)
b) En personas con habla adecuada trastorno importante de
la capacidad de iniciar o mantener conversaciones c) Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de
un lenguaje idiosincrásico
d) Falta de juego de ficción espontáneo y variado, o de
juego de imitación social adecuado al nivel evolutivo
3. Patrones de conducta, interés o actividad restrictivos,
repetitivos y estereotipados, expresados como mínimo en una
de las siguientes manifestaciones:
a) Preocupación excesiva por un foco de interés (o varios)
restringido y estereotipados, anormal por su intensidad o
contenido.
b) Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales
específicos y no funcionales.
c) Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas
de manos, retroceder dedos, movimientos complejos de
todo el cuerpo, etc.)
d) Preocupación persistente por parte de los objetos
B. Antes de los tres años, deben producirse retrasos o alteraciones en
una de estas tres áreas: (1) Interacción social, (2) Empleo
comunicativo del lenguaje, o (3) Juego simbólico.
C. El trastorno no se explica mejor por un Síndrome Rett o Trastorno
desintegrativo de la niñez
Criterios diagnósticos CIE-10 del Autismo Infantil:
A. Presencia de un desarrollo anormal-disfuncional antes de los tres
años de edad
1. Alteración cualitativa en la interacción social recíproca
(manifestado en al menos tres de las siguientes cinco áreas):
a) Incapacidad para utilizar la mirada, la postura corporal, la
expresión facial y el gesto para regular adecuadamente la
interacción
b) Incapacidad para desarrollar (de modo adecuado a la
edad mental y a pesar de contar con ocasiones
numerosas para ello) relaciones entre iguales que
supongan compartir intereses, actividades y emociones
mutuas
c) Escasa frecuencia de la conducta de buscar y utilizar a
otras personas como apoya o para recibir afecto en
momentos de tensión o malestar y/o ofrecer apoyo y
afecto a otros cuando muestran malestar o infelicidad
d) Carencia de alegría compartida a partir del placer vicario
causado por la felicidad de otras personas y/o búsqueda
espontánea de compartir su propia alegría relacionándose
con los demás
e) Carencia de reciprocidad socioemocional, evidencias
mediante las respuestas disfuncionales o desviadas a las
emociones de las demás personas; y/o carencias de
modulación de la conducta de acuerdo al contexto social;
y/o integración socioemocional y conductas comunicativas
escasas
2. Alteración cualitativa de la comunicación (dos de las
siguientes cinco áreas):
a) Demora o carencia total del lenguaje hablado que no se
acompaña de un intento de compensar mediante el uso
de los gestos o la mímica como modelos alternativos de
comunicación
b) Una relativa incapacidad para iniciar o mantener el
intercambio conversacional (en el nivel de habilidades
lingüísticas presentes) en el que haya respuestas recíprocas de ida-y-vuelta en la comunicación con la otra persona
c) Empleo repetitivo y estereotipado del lenguaje y/o uso
idiosincrásico de las palabras y frases
d) Anomalías en el tono, énfasis, ritmo y entonación del
habla
e) Carencia de juego simbólico espontáneo o, de más
pequeño, carencia de juego social de imitación.
3. Patrones de conducta, intereses y actividades limitadas,
repetitivas y estereotipadas (dos de la siguientes seis áreas):
a) Constante preocupación por los patrones de interés
limitados y estereotipados
b) Apegos específicos hacia objetos inusuales
c) Adhesión aparentemente compulsiva hacia rutinas y
rituales disfuncionales y específicas
d) Manierismo motores estereotipados y repetitivos que
implican o bien la agitación de dedos/manos o la torsión o
movimientos complejos de todo el cuerpo
e) Preocupación por partes de objetos o elementos no
funcionales de los materiales de juego (tales como el olor,
el tacto de su superficie o el ruido/vibración que generan)
f) Malestar a causa de cambios en detalles del entorno
menores, no funcionales
B. El cuadro clínico no es atribuible a otras variedades de trastorno
generales del desarrollo: trastorno específico del desarrollo del
lenguaje receptivo con problemas secundarios socioemocionales;
trastorno reactivo del apego o trastorno del apego desinhibido;
retraso mental con trastornos emotivo/conductuales asociados;
esquizofrenia de comienzo inusualmente temprano y Síndrome de
Rett.
Igual de importante que obtener buena y suficiente información
y realizar las pruebas pertinentes es hacer un diagnóstico diferencial.
Los signos clínicos precoces de los TEA no son específicos ya que
muchos pueden ser compartidos con otros trastornos o cuadros
clínicos. Es clave hacer un diagnostico diferencial acertado no para
nombrar correctamente el problema del niño si no para la posterior
intervención, ya que aunque haya similitudes en algunos trastornos
las implicaciones fundamentales en cuanto a la intervención son
diferentes. En el epígrafe que sigue nos centraremos en ese apartado
clave: la intervención.
Una vez que están descartadas enfermedades médicas que
pueden tener rasgos autísticos y posibles problemas sensoriales, se
pueden establecer dos grandes grupos para el diagnóstico diferencial:
1. Retraso Mental y Trastornos del Lenguaje y 2. Trastornos
psiquiátricos.
No es objeto de este trabajo estudiar en profundidad el
diagnóstico de estos niños como si lo es la función y la intervención
con los padres y demás miembros de la familia, por tanto únicamente
nombraremos, citando alguna característica principal, los distintos
trastornos que han de diferenciarse del autismo a pesar de tener
algún rasgo o sintomatología similar en algún momento.
Dentro del primer grupo (Retraso Mental y Trastornos del
Lenguaje) se encuentran:
– Retraso Mental: el niño con Retraso mental sin TEA
tiene un retraso homogéneo y las habilidades sociales
y comunicativas que posee están en los niveles
esperados para su desarrollo global.
– Trastornos del lenguaje: normalmente el niño con
trastorno del lenguaje tiene relativamente preservadas las habilidades sociales. El juego puede ser apropiado y hay reciprocidad social.
En el segundo grupo (Trastornos psiquiátricos) se encuentran:
– Esquizofrenia: es muy rara que se dé por debajo de los
7 años. Se ha de considerar: historia familiar de
esquizofrenia o trastorno bipolar. Tienen existencia
previa de capacidad para la interacción y suelen
entender las claves sociales no verbales.
– Trastorno por déficit de atención con hiperactividad
(TDAH): normalmente están capacitados para las
relaciones sociales. Los niños con TEA pueden
mantener la atención en sus intereses particulares.
– Mutismo selectivo: el niño puede hablar pero elige no
hacerlo en ciertas circunstancias. Pueden usar el
lenguaje y los gestos con fluidez.
– Trastornos de ansiedad: timidez y evitación social a
diferencia de las graves alteraciones del
funcionamiento social que presentan los niños con TEA.
– Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC): intereses y
conductas inusuales pero conservan habilidades
sociales y comunicativas. Normalmente son
conscientes de lo inapropiado de sus pensamientos y
conductas obsesivos.
– Trastorno reactivo de la vinculación: puede presentar
alteraciones en la interacción social, comunicación y
comportamiento similar a niños con TEA. Para
diferenciarlos hay que conocer la historia de
negligencia severa de cuidados y los déficits sociales
que ha podido tener.
Igual de importante es realizar un buen diagnóstico como hacer
una correcta devolución a los familiares. Éste es un paso muy
importante para que la familia pueda tomar las medidas adecuadas
con su hijo, con el fin de incrementar y estimular las potencialidades
del niño.
Cuando se les explica a los padres que su hijo tiene TEA, esto
se ha de acompañar de una correcta explicación de las características
del trastorno. Es necesario que los padres conozcan las áreas
afectadas y las dificultades que se observan en su hijo así como el
grado de afectación. Sin embargo nunca se debe olvidar recalcar los
aspectos más “sanos” y las potencialidades de su hijo.
La familia debe saber que se va a realizar un programa de
intervención (que se explicará más detalladamente en el siguiente
punto) con su hijo, en el que participarán distintas disciplinas e
instituciones. Se les ofrece un espacio de apoyo donde poder
expresar sus dudas, su angustia, preocupaciones y donde se les
podrá orientar a manejar los problemas conductuales y afectivos.
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