La familia de niños con trastornos del espectro autista: BLOQUE I: TEA (LA INTERVENCIÓN)

LA FAMILIA DE NIÑOS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA

Proyecto de Fin de Máster

Autora: Elena Romero Alonso

BLOQUE I: TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA
(TEA)

1.4. LA INTERVENCIÓN
Los niños con TEA presentan dificultades para desarrollar de
una manera natural ciertas habilidades relacionadas con la
comunicación, el lenguaje, los juegos, la imaginación, el autocontrol y
las relaciones con los demás.
Una buena intervención y tratamiento permitirá que adquieran
o aprendan las habilidades necesarias para poder participar de
manera activa en la familia y en la sociedad. Para ello la participación
e implicación de los padres en el proceso de intervención es crucial.
En las situaciones cotidianas se dan oportunidades para que el niño
aprenda y practique las habilidades que son importantes para la vida
Por otro lado, es muy importante que estos niños, como otros
que presenten cualquier tipo de dificultad, reciban una atención
precoz. La atención temprana con niños TEA es clave para su
desarrollo posterior. La precocidad y calidad de las intervenciones
interdisciplinares puede cambiar la evolución de un gran número de
niños.
La intervención parte de las fortalezas del niño para poder
desarrollar así las habilidades que no tiene. Además, cuando sea
necesario se ha de disminuir o eliminar los comportamientos que le
hagan daño o interfieran en su aprendizaje.
Dependiendo de cómo se defina el autismo (teorías explicadas
anteriormente: de la mente o cognitiva y afectiva), clásicamente se
describen dos enfoques de intervención: modelo cognitivo (Rutter) y
modelo afectivo (Kanner). Los dos intervienen en el nivel del
lenguaje, la intensidad de los trastornos del comportamiento, el nivel
cognitivo/cociente intelectual y la situación familiar.
A pesar de esto, no hay ningún tratamiento que logre una
solución completa del problema que presentan los niños y niñas con
TEA pero sí que ayudan mucho a desarrollar o adquirir ciertas
habilidades muy necesarias para la socialización y el aprendizaje del
niño.
Modelo cognitivo
Desde este enfoque, no se considera el autismo como una
enfermedad mental, sino un trastorno del desarrollo que requiere una
atención psicoeducativa en un ambiente estructurado. Una educación
adaptada puede disminuir los trastornos del comportamiento y
desarrollar las capacidades útiles.
Dentro del modelo cognitivo encontramos programas de
intervención conductual, sistemas de fomento de las competencias
sociales, sistemas alternativos y aumentativos de comunicación
(SAAC), sistemas TEACCH (Tratamiento y Educación de Alumnado
Discapacitado por Autismo y Problemas de Comunicación).
Los programas de intervención conductual están dirigidos a
mejorar los síntomas diana y a mejorar la comunicación y conducta
interpersonal. Son intensivos, implican a los padres y son de larga
duración.
Los sistemas de fomento de las competencias sociales se
centran en la intervención sobre las deficiencias en habilidades
sociales. Se pueden utilizar historias, guiones sociales, etc.
Tamarit define los SAAC como “conjunto estructurado de
códigos no vocales, necesitados o no de soporte físico, los cuales,
mediantes procedimientos específicos de instrucción, sirven para
llevar a cabo actos de comunicación (funcional, espontánea y
generalizable) por sí solos, o en conjunción con códigos vocales, o
como apoyo parcial a los mismos” (Tamarit, 1988).
Estos sistemas alternativos y aumentativos favorecen a los
niños con TEA fomentando la comunicación. Además, favorecen una
mayor conducta adaptativa, lo que incide positivamente en el
aprendizaje en general, mejoran las capacidades de atención,
favorecen la aparición del habla en algunas de las personas a las que
se aplica, disminuye las alteraciones conductuales y mejorar la
competencia social.
El objetivo básico es crear y/o mejorar la comunicación,
teniendo presente que la competencia comunicativa va
indisolublemente unida a la competencia social.
Uno de los SAAC más conocidos es el Sistema Comunicativo de
Intercambio de Imágenes (PECS-Picture Exchange Communication
System). Este sistema se desarrolló para ayudar a niños con autismo
a aprender a solicitar y comunicar sus necesidades. Se emplean
objetos, dibujos o símbolos según el nivel de desarrollo del niño.
En España se usa el Programa de Comunicación Total de
Schaeffer. En él, se usa al mismo tiempo palabras y signos.
Últimamente también se está dando mucho uso en los contextos de
aprendizaje a los pictogramas en agendas. Para el niño lo
fundamental es que comience a comunicarse del modo que sea y que
sienta interés por ello. El lenguaje oral se irá adquiriendo poco a
poco.
Por último, otro sistema dentro del modelo cognitivo es el
Sistema TEACCH (Tratamiento y Educación de Alumnado
Discapacitado por Autismo y Problemas de Comunicación). No es un
método en sí, sino una red de servicios que incluye programas de
apoyo, escolarización, ocio, inserción laboral, etc. Hace hincapié tanto
en mejorar las habilidades del sujeto con TEA como en modificar el
ambiente para la acomodación a su déficit.
Modelo afectivo
El modelo afectivo ha sido estudiado por diversos autores.
Hobson postula la teoría socio-afectiva; otros autores de orientación
psicoanalítica (Tustin, Bick, Meltzer, Mahler,…) presentan el modelo
psicodinámico.
La teoría socioafectiva de Hobson afirma que los niños con
autismo carecen de componentes constitucionales para interactuar
emocionalmente con otras personas. El TEA se caracteriza por
presenciar dificultades en apreciar, entender y aprehender las claves
que regulan las relaciones interpersonales. Ellos sólo entienden las claves que ofrece el mundo físico: claves concretas, simples,
permanentes y constantes.
El modelo psicodinámico, en cambio, afirma que la persistencia
de angustias arcaicas de desestructuración en el niño autista
determinarían la relación con lo demás y consigo mismo en base a un
sistema defensivo predominado por la retracción, el aislamiento, la
búsqueda de sensaciones autoestimulantes y tranquilizantes, por lo
que resultaría imposible establecer un vínculo afectivo adecuado.
La intervención, independientemente del modelo que se empleé
o que sirva de orientación, se debe basar en la evaluación realista
tanto de los recursos disponibles como de las características del niño
que pueden determinar el impacto del plan o programa de
intervención.
Es importante hacer hincapié en que la planificación y
organización de la intervención se ha de hacer de forma global y debe
integrar las siguientes áreas: Educación, Salud Mental, Integración y
Apoyo Social.
El papel principal de la Educación, concretamente de los
Equipos de Orientación, es evaluar las capacidades del niño y las
necesidades. Básicamente planificar la intervención educativa. Riviére
afirma que “la estrecha relación que puede establecer una profesora
o profesor comprometidos con el niño va a ejercer una influencia
enorme en su desarrollo y es quien empieza a abrir la puerta del
mundo cerrado del autista, a través de una relación intersubjetiva, de
la que se derivan intuiciones educativas de gran valor para el
desarrollo del niño.
Es importante comentar que en el plan de intervención a veces
es necesario tratamiento farmacológico. Algunos niños con TEA
toman medicación prescrita y recomendada por un especialista para
poder tratar algún trastorno o problema comórbido como por ejemplo
ansiedad, hiperactividad o dificultades para dormir. Tomar
medicación no quiere decir que el niño vaya a curarse. Simplemente
reduce algunos síntomas en casos específicos. Obvia decir que nunca
se debe proporcionar medicación a un niño sin el conocimiento o la
revisión de un neurólogo, neuropediatra o especialista que le atienda.
Los fármacos que se suelen utilizar con estos niños son
neurolépticos (para la irritabilidad, hiperactividad y agresión, en TEA
se usa risperidona), antidepresivos (mejorar los pensamientos y
conductas repetitivas, fluoxetina), agentes gabaérgicos (para
exacerbar las alteraciones comportamientales, benzodiacepinas),
estabilizadores del ánimo (estabiliza el ánimo y para tratar la
impulsividad y la agresión) y estimulantes de la atención.
Hay que hacer una seria valoración riesgo/beneficio ya que
estos niños tienen mayor riesgo de convulsiones y otros efectos
adversos que el resto de la población. Esto requiere una dosificación
cuidadosa y la revisión y monitorización de cualquier tratamiento
farmacológico.
Igual de importante que es tratar al niño con TEA es tratar a su
familia. La intervención familiar es esencial para reducir las tensiones
en la convivencia con un hijo, padre, nieto con autismo. Se trata de
lograr que puedan apoyar el desarrollo del niño de manera oportuna.
No me extenderé más en el tema de la familia ya que el siguiente
bloque está dedicado a ella.
Una parte del plan de intervención es el seguimiento. Debe ser
planteado a largo plazo. Se debe tener un abordaje multi e
interdisciplinar. Todos los profesionales implicados deben participar
activa y coordinadamente en el seguimiento y en la intervención
constante que estos niños precisarán a lo largo de su vida ya que,
hasta ahora, el autismo no se cura. Por tanto, estos niños van a
necesitar apoyos sociales que le posibiliten una vida lo más adaptada
y autónoma posible.

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