La familia de niños con trastornos del espectro autista. BLOQUE II: LA FAMILIA DEL NIÑO CON TEA (SOLUCIONES PRÁCTICAS PARA PROBLEMAS COTIDIANOS)

LA FAMILIA DE NIÑOS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA

Proyecto de Fin de Máster

Autora: Elena Romero Alonso

BLOQUE II: LA FAMILIA DEL NIÑO CON TEA

2.3. SOLUCIONES PRÁCTICAS PARA PROBLEMAS COTIDIANOS

El que un niño o una niña tengan TEA no quiere decir que los
padres o hermanos tengan que estar constantemente trabajando
dentro y fuera del hogar con métodos especiales. Como ya se ha
comentado anteriormente es fundaméntela que los padres se
comporten como padres y los hermanos como hermanos ya que
nadie puede suplantar ese papel.
Normalmente cuando los padres tienen un diagnóstico de su
hijo y el plan de intervención se pone en marcha el terapeuta
encargado de trabajar con el niño, conforme lo va conociendo va
dando a los padres unas pautas de actuación para casa. Se trata de
unas estrategias que puedan utilizar cuando se den momentos
conflictivos o determinados problemas en casa.
La mayoría de los niños diagnosticados con este trastorno tiene
rasgos comunes como son las dificultades para anticipar
acontecimientos y actividades cotidianas, aprender lo que les muestra
otra persona (atención conjunta), abstracción de conceptos generales
y manejar el código lingüístico. También se dice que los niños con
autismo son aprendices visuales y que la información que se les
presenta por ruta visual y de manera secuencial es más fácil de
comprender que aquella presentada por vía auditiva.
Por tanto, los apoyos visuales son los que más sirven a estos
niños. Es un código alternativo al lenguaje oral o al instrumentar que
persigue mejorar la comprensión. No es incompatible con cualquiera
de los lenguajes si no que los complementa. Por ejemplo si le
decimos a un niño vamos a cenar y a la vez le enseñamos un
pictograma de un niño cenando, o le damos la secuencia de cosas
que tiene que hacer para ir a cenar (lavarse las manos, coger el
babero, etc.).
Destacan cinco tipos de apoyos visuales: la distribución
ambiental (como están distribuidos los espacios y los contextos en los
que el niño se desenvuelve), los objetos reales (para informar
visualmente de una actividades se le enseña la totalidad de la
misma), las fotografías (imágenes de una tarea, actividad o juguete),
pictogramas en blanco y negro o en color (existen programas para
comprar o para descargar por Internet con variedad de ilustraciones)
y la palabra escrita (en mayúsculas, minúsculas o letra de imprenta).
Una de las ventajas es que estos apoyos están presentes
durante períodos de tiempo muy prolongados. Esto le permite al niño
recurrir a sus apoyos tantas veces como lo necesite.
Además los apoyos visuales van a ayudar a resolver con
relativa facilidad las situaciones conflictivas o problemáticas que se
pueden dar siempre que se trabajen de manera consciente tanto en
el colegio como en casa. Para que sean realmente efectivas deben
estar integradas en su ambiente y deben ser aplicadas de forma
sistemática y constante.
No es objeto de este trabajo explicar cómo se trabaja con
apoyos visuales ya que existen multitud de recursos para ello, tanto
para seleccionar el apoyo visual más adecuado para el niño, como
para cuando emplearlo, etc.
A la hora de abordar problemas cotidianos de estos niños los
padres no deben olvidar que también hay niños y niñas con desarrollo
normal que muestran la presencia de una gran variedad de conductas
inadecuadas. Se producen por el mismo motivo y con el mismo
objetivo.
Lo que se quiere decir con esto es que los niños con TEA
muestran conductas que son evolutivamente apropiadas pero algo
más frecuentes, más intensas o más difíciles de modificar mediante
los métodos convencionales.
Muchas veces se considera que las conductas problemáticas
que queremos erradicar tienen función comunicativa. Son mensajes
que nos dicen cosas sobre el niño, sobre sus necesidades o deseos,
sobre que quiere. Por eso son estables y frecuentes. Hacen cosas
para lograr lo que quieren. La dificultad está en entender que esas
cosas no son las que probablemente haría un niño sin ningún tipo de
trastorno.
Por eso es necesario diferenciar las conductas problemáticas o
no correctas de nuestro hijo. Saber distinguir las rabietas o cosas que
no son de mucha importancia para él y que disminuirla o modificarla
por otra sea beneficioso para él y para sus relaciones familiares y
sociales de las conductas que son necesarias para él para expresarse.
Estas últimas si le ocasionan lesión o entorpecen su desarrollo
también hay que tratarlas pero con mucho más cuidado y prudencia.
A continuación se van a exponer algunos modos de solucionar
problemas comunes con niños con TEA, pero de igual modo que ya se
ha comentado anteriormente, esto es de carácter general y todos
pueden hacer uso de ellas pero cada niño es un mundo y necesita
cosas determinadas. Será tarea de los padres adaptarlas a las
características personales de su hijo. Se explicará que hacer con las
rabietas, la alimentación, el sueño y algunas conductas muy comunes
como tirar objetos al suelo constantemente, acercarse demasiado a la
televisión, no querer andar por la calle
¿Qué hacer con las rabietas?
Los padres han de asumir que si su hijo tiene una rabieta en
público en la que se golpea o grita la gente que este alrededor va a
mirarle. Así es la gente, nos gusta mirar lo de los demás y si algo nos
llama la atención miramos. Pero ellos también tienen hijos,
hermanos, nietos o sobrinos con rabietas y también los miran. A los
padres no ha de preocuparles los demás. Muchos se preocupan en
exceso por el que dirán qué pensarán. A esas personas que van por
la calle y miran no las conocen de nada por tanto poco ha de importar
lo que piensen y a las que conocen ya les habrán explicado la
situación de su hijo, por tanto no hay que darle importancia al qué
dirán. Eso no ayudará a solucionar las rabietas, al revés, empeorará
la situación porque los padres se ponen tensos y no por querer
ayudar a su hijo sino por evitar “montar el número”
Se dice que el peor momento para tratar una rabieta es el
momento justo cuando está presente. Cuando se está dando la
rabieta lo que se debe hacer es controlarla para evitar el daño del
niño o de los demás. Es necesario intentar mantener la calma y tener
autocontrol procurando no transmitir la tensión que probablemente
provoque. Se debe decir al niño cosas claras y concretas, no decirle
un discurso que no escuchará, tampoco se debe ser abstracto sino
decirle frases cortas que entienda (siéntate, dame la mano, etc.).
Mantener la calma y utilizar lenguaje en positivo también son
recursos eficaces.
¿Y si no quiere comer?
Los problemas con la alimentación suelen estar presentes en
muchos niños pero de un modo más notorio en los niños con autismo.
Hay una serie de puntos claves que pueden servir para abordar los
problemas de alimentación (extraído de Martos, J. Los niños
pequeños con autismo):
1. La comida como momento agradable y libre de ansiedad.
El momento de la comida no puede ser un conflicto en el
que batallar. Puede dar la sensación que a veces solo se
puede forzar al niño a comer pero eso solo condiciona
negativamente al niño. Se han de establecer unos
objetivos que se introducirán progresivamente, muy poco
a poco para que el nivel de exigencia sea mínimo. Los
avances con estos niños son muy pequeños y muy a largo
plazo por ello hay que tener paciencia y ser constante.
2. El adulto ha de ser directivo, pero siempre manteniendo
tranquilidad y transmitiendo confianza. Si el adulto tiene
ansiedad se la transmitirá al niño y se opondrá aún más a
la comida.
3. Asegurar un entorno controlado y sin excesiva carga
estimular. El lugar donde coma el niño no puede estar
cargado de distracciones para él y sería bueno que
tampoco estuviera contaminado de ruidos. Hay que
evitar que haya objetos atractivos en la habitación que
tienten al niño a levantarse a por ellos. Si el niño rechaza
sistemáticamente comer y lo lleva haciendo tiempo en un
lugar determinado y con la misma persona puede ser
preciso cambiar las condiciones ambientales. Se trata de
“comenzar de nuevo” hasta que el niño se encuentre
cómodo.
4. Priorizar objetos. En otra estrategia anterior ya hemos
mencionado esto. Hay que tener claro qué objetivos se
pretenden conseguir y también que no se pueden abordar
todos a la vez. Hay que establecer una jerarquía de
objetivos y dependiendo de esto se trabajará de una
manera u otra en la comida. Puede ser que un niño esté
desnutrido por llevar demasiado tiempo sin probar bocado
y que el principal objetivo es que se alimente o puede ser
que siempre coma de pie y queramos que empiece a
comer sentado.
5. Uso de apoyos visuales. A los niños con autismo en cada
una de las acciones diarias se le debe anticipar que se va
a realizar. En la comida sucede lo mismo. Debe saber que
va a comer y si va a recibir alguna recompensa por
terminarse la comida. La mejor manera de mostrarle esto
es por medio de apoyos visuales. Que el vea la comida
que va a comer antes de servírsela y si se trata de
pictogramas o fotografías debe ponerlas en una esquina
de la mesa para que a medida que va comiéndolo vaya
quitándolo o tachándolo. El orden de servir la comida ha
de ser el mismo que en las fotos.
6. Crear rutinas. De igual modo ocurrirá con el resto de
actividades cotidianas del niño, tanto el baño, el irse a la
cama, vestirse, se basarán en una serie de rutinas que le
ayudarán a no saltarse ningún paso. Sentarse en el
mismo lugar, hacer agenda del menú, etc.
7. Aprender el tiempo de comida. Es necesario que el niño
comprenda que se termina de comer cuando se termina la
comida del plato. Por eso una estrategia útil es enseñarle
el plato vacío y reforzarle verbalmente que se ha
terminado de comer.
Hay alguna otra pauta que es igual de útil para todos los niños
tengan o no algún trastorno como evitar que tenga acceso a sus
alimentos favoritos antes del momento de la comida y no ofrecer
cucharadas de alimento hasta que se haya tragado la anterior. No
ofrecer una cosa tras otra si no quiere la primera, no dar demasiadas
alternativas, no intentar engañar al niño mezclando distintas
comidas. No se debe poner en el plato más cantidad de comida de la
que sabemos que no es capaz de ingerir y como se ha comentado
anteriormente tampoco se debe forzar físicamente al niño.
Problemas con el sueño
Investigaciones recientes señalan que el 44-83% de las
personas con un diagnóstico de autismo presentan trastornos
relacionados con el sueño. Todavía no se conoce una causa
científicamente probada.
Si cualquiera de nosotros pensamos como nos sentimos y como
nos encontramos un día después de no haber dormido nada o haber
dormido mal la noche anterior, pensemos por un momento que ese
repita cada noche, ¿cómo podríamos encontrarnos? Mal, muy mal. El
no dormir afecta a nuestro comportamiento y al bienestar emocional,
aumenta la frecuencia de las rabietas, que hemos comentado
anteriormente y es un gran estresor. Por ello, la intervención en este
aspecto es clave.
Hay muchos métodos que pueden seguirse para abordar los
problemas con el sueño, el que se va a destacar en este trabajo es el
enfoque basado en la modificación de conducta y en el cambio del
ambiente que puede influenciar negativamente en el sueño del niño.
Se ha de hacer un registro de la conducta de al menos dos semanas,
para averiguar si puede existir algún factor externo que justifique
esas dificultades. Se debe anotar todo, alimentos, bebidas, veces que
se despierta por la noche, etc.
Pueden darse diferentes dificultades o problemas relacionados
con el sueño, pero también hay una serie de estrategias o pautas que
si se establecen de un modo constante y consciente se podrá prevenir
la aparición de estos problemas o disminuirlos.
Se deben establecer y mantener de manera sistemática hábitos
adecuados de sueño de un modo precoz, desde que el niño es
pequeño. Es necesario seguir unas rutinas rígidas y sistemáticas para
así poder evitar futuras complicaciones que luego sean mucho más
difíciles de corregir. A partir de una determinada edad (3-4 años) los
niños deben de eliminar las siestas durante el día. Así se garantizará
que el niño llega cansado a la cama por la noche. Si ha dormido horas
durante el día le costará mucho más poder conciliar el sueño por la
noche. También puede servir como prevención crear una rutina para
irse a la cama. Del mismo modo que las rutinas a la hora de comer,
en el sueño, si se establecen unos hábitos previos a meterse en la
cama, ayudará a sentirse seguros y tranquilos y así poder anticipar lo
que va a suceder. Debe ser simple y fácil y puede estar acompañada,
como ya se ha comentado en otros casos, de pictogramas u otros
apoyos visuales.
Por otro lado, las actividades muy estimulantes, gritos, películas
previas a irse a la cama pueden dificultar que el niño se relaje y
acuda tranquilo a la cama. Es necesario que al menos 2 horas antes
de la hora de irse a dormir empiece a reducirse la estimulación y las
actividades más excitantes se reduzcan y a ser posible comenzar a
realizar actividades tranquilizadoras. Del mismo modo, retrasar el
tiempo de irse a dormir para asegurarse que el niño llega cansado a
la cama. Tiene que estar cansado y tener sueño, por ello al principio
se puede retrasar la hora y poco a poco ajustarla a las necesidades
del niño
Se tienen que establecer una asociación clara y firme entre la
cama y la conducta de dormir. Se han de evitar todas aquellas
situaciones en las que el niño salta, juega o disfruta haciendo cosas
mientras está en la cama. Tiene que ser consciente que la cama es
única y exclusivamente para dormir.
Evitar el exceso de atención cuando el niño se levanta, se va la
habitación de sus padres o llora para que se queden con él. Es
simplemente llevarlo a su habitación únicamente indicándole que es
la hora de dormir. Hay que rechazar cualquier intento por parte del
niño de jugar o establecer interacción. Una vez que el niño
comprueba que puede contigo, que has cedido, se da un gran paso
hacia atrás y se ha de empezar de nuevo.
Los principales problemas que se tienen con el sueño son:
dependencia de los padres para conciliar el sueño, presencia de
rabietas y enfados cuando s eles lleva a la cama o cuando se
despiertan por la noche, dificultad para conciliar el sueño, conducta
de levantarse constantemente de la cama para buscar la atención de
los padres, insistencia en dormir en la cama de sus padres y
tendencia a despertarse excesivamente temprano.
Además de las estrategias de modificación de conducta para
prevenir y tratar los problemas del sueño existen enfoques diferentes
y en ocasiones totalmente contradictorios. Ejemplos de ello son las
técnicas de “Duérmete niño” o “Bésame mucho”. Son totalmente
opuestas y ambas tienen aspectos positivos y negativos. La elección
del método dependerá fundamentalmente de la personalidad y
peculiaridades del niño, así como de sus necesidades y también de
las características del entorno familiar.

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