La familia de niños con trastornos del espectro autista. BLOQUE II: LA FAMILIA DEL NIÑO CON TEA (EL ROL DE LOS HERMANOS DE NIÑOS CON TEA)

LA FAMILIA DE NIÑOS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA

Proyecto de Fin de Máster

Autora: Elena Romero Alonso

BLOQUE II: LA FAMILIA DEL NIÑO CON TEA

2.2. EL ROL DE LOS HERMANOS DE NIÑOS CON TEA
De igual modo que la comunicación es clave entre los padres, la
comunicación y el equilibrio en el tiempo que se les dedica a los
hermanos son muy importantes para hacerles comprender que están
ante una situación vivida como familia y tienen derecho a saber qué
ocurre y a ser atendidos. Pueden darse momentos de crisis pero
deben entenderse como normales.
En todas las familias, independientemente de si tienen hijos con
algún trastorno, hay momentos más complicados para los hijos, el
nacimiento de un hermano, celos, competitividad. De igual modo
puede suceder en las familias con un hijo con TEA.
Los hermanos no es algo que sólo exista en la infancia,
continúan a lo largo de toda la vida. Para muchos, la persona que le
conoce durante más tiempo y mejor es su hermano o hermana. Sin
embargo, no siempre las relaciones de hermanos se dan igual. Tal
vez se sienta una unión y un sentido de ser afortunado por tener a
ese hermano/a o puede que resulte complejo conocer a esa otra
persona en la que tienen un gran vínculo biológico pero no afectivo.
Con esto lo que se pretende decir es que cada relación fraternal es un
mundo y que varía en función de muchos elementos. Además esta
relación entre los hermanos y hermanas varía y cambia a medida que
se van haciendo mayores.
En este epígrafe se tratará de exponer de un modo genérico
cómo es esa relación entre los hermanos cuando uno de ellos tiene
autismo, qué suelen sentir, que aspectos positivos y negativos tiene,
que deben saber sobre su hermano, y que papel es el que deben
adoptar. Un punto esencial en las relaciones entre hermanos/as es la
calidad global de la vida familiar.
La relación que tengan los padres como pareja y su actitud
hacia sus hijos influye notablemente en las relaciones fraternales.
Unos padres que cumplen bien sus funciones tiene una serie de
cualidades como transmitir respeto, cariño y amor, ser coherente con
respecto a las expectativas y reglas, establecer límites claros ante las
conductas inadecuadas de los niños y facilitar unas rutinas infantiles
previsibles pero flexibles.
Si en la familia hay graves problemas entre los padres, los
hermanos, en ocasiones son una fuente de apoyo y sustento muy
importante, pero jamás podrá reemplazar el amor y el saber de un
padre. De ahí la importante de que los padres mantengan una
relación de pareja sano, buena, tanto para ellos como para sus hijos.
¿Qué pasa en las relaciones entre hermanos si uno de ellos
tiene autismo? Al hermano hay que explicarle, antes de que él pueda
imaginar cosas que no son, que le pasa a su hermano. Es necesario
que sepa que su hermano tiene autismo, y que se comporta diferente
por eso. Es muy fácil que el niño se frustre y decepcione cuando su
hermano/a no muestra el menor interés por jugar con ella o le rompa
sus juguetes. Probablemente, si no se hace nada, pronto dejará de
interesarse por ella y dejará de relacionarse con ella y centrará su
energía en otras personas. Las hermanas especialmente pueden
tener sensaciones de tristeza. Los hermanos/as deben saber las
circunstancias especiales que se les imponen. Necesitan información.
La falta de información deja un vacío en la mente de los niños y da
pie a que puedan imaginar cosas que son erróneas, pueden tener
temores y fantasías.
Dependiendo de la edad que tenga el hermano/a del niño con
TEA el modo de explicarles lo que le sucede a su hermano será
diferente. También influirán las características de la personalidad del
niño.
Los hermanos pequeños probablemente no hagan muchas
preguntas, pero si se verá cosas de su hermano que le hacen darse
cuenta que es “diferente”. El niño pequeño se da cuenta de que a su
hermano se le hace mucho caso, se da cuenta de que no quiere jugar
con él. El niño con autismo puede mostrar una serie de conductas
molestas, siendo un compañero de juego difícil o imposible. Puede
destruir juguetes, ser agresivo o enfadarse si su hermano se acerca.
Por eso, cuando son pequeños necesitan conocer formas y reglas
para poder jugar con su hermano “diferente”. Deben saber que a
veces le dedicáis más tiempo al hermano con TEA porque tiene otras
actividades que hacer como ir a medico, terapias, ejercicios en casa,
etc.
La organización es clave en la vida diaria de todas las familias,
pero en especial en las de niños con autismo, y los hermanos, aunque
sean pequeños deben formar parte de ella y saber cómo se organiza
todo. Para ello como ya se ha ido repitiendo en este y en el epígrafe
anterior la comunicación y la información es clave.
Cuando los hermanos entran en el cole, ya tienen mayor
capacidad para empezar a preguntarse sobre lo que ocurre a su
hermano. Le puede sorprender porque no habla como él, porque se
comporta así, qué le pasa, etc. Hay que explicarle las dificultades que
tiene el niño tanto en la comunicación como para relacionarse y
también que le gusta hacer siempre las mismas cosas. Tienen que
saber que su hermano le quiere mucho, igual que ellos a él, pero que
su manera de demostrárselo es diferente, sus muestras de afecto
puede que no sean las convencionales, pero es su manera de
expresarlo. En esta etapa hay que tener especial cuidado sobretodo
con las niñas. Puede que las hermanas pasen más tiempo
desempeñando funciones de atención y cuidado que los demás
hermanos. En caso de que vayan al mismo colegio, la hermana puede
aprovechar los recreos para pasar tiempo con su hermano y estar
pendiente de él, en lugar de pasarlo bien con sus amigas. Eso hay
que tratar de evitarlo. Los hermanos de niños con TEA tienen que
comprender que tienen derecho a una vida separada, feliz e
independiente de la de su hermano. Tiene que desarrollarse como
una persona única y concreta.
Los padres han de estar atentos a las necesidades de los
hermanos ya que pueden pasar por una época complicada hasta
alcanzar su independencia adolescente. Han de estar alerta ante el
riesgo de su hija/o se convierta en una cuidadora demasiado buena,
ya que esto puede obstaculizar su desarrollo social. Esto no quiere
decir que no puedan o no deban cuidar de sus hermanos, lo que se
trata es de que la colaboración en el cuidado del hermano se convine
o se equilibre con oportunidades para desarrollar otras actividades.
Los hijos tienen que sentirse valorados en su singularidad y
unicidad, en sus logros, apoyados y escuchados. Los padres han de
intentar no disminuir el tiempo que se le dedica a los hijos. Es normal
que entre los hermanos haya algo de celos y competencia, pero si se
presta atención a los demás hijos se puede promover la solidaridad y
el apoyo dentro de la familia.
Tener un hermano/a con autismo tiene efectos positivos como
negativos en los niños. El resto de los hijos puede alegrarse de los
progresos del hermano con autismo, ya que sus logros son mucho
más costosos y son fruto de la colaboración de todos. Es importante
que la familia aborde eficazmente la situación y se alegre siempre del
éxito de todos los miembros y se sienta unida al comprobar que
pueden afrontar muchos problemas de la vida. A menudo los
hermanos/as de niños con autismo afirman que aprendieron a
adquirir una paciencia y una tolerancia que no hubiesen tenido en
otras circunstancias (Seligman y Darling, 1989).Del mismo modo, ya
se comentó en el epígrafe dedicado a los padres que la mayoría dicen
que no se conoce el verdadero significado de la paciencia hasta que
no tienes un niño “especial”.
La elección de la profesión también puede estar influenciada por
tener un hermano/a con autismo. Por ejemplo, puede decir ser
médico o maestro de educación especial por el sentimiento de
compasión y la necesidad de ayuda a los demás que desarrolló al
vivir con un niño con autismo. También puede suceder que crean que
ya han ayudado bastante y opten por otras profesiones que no
requieran ayudas humanas directas.
Ya que la comunicación tiene un papel esencial en todas las
relaciones familiares, tanto de pareja, de hermanos y de padres con
los hijos a continuación se van a exponer una serie de reglas o
técnicas de comunicación extraídas del libro: Los hermanos de niños
con autismo de Sandra L. Harris. La autora da una importancia
enorme a la escucha atenta por parte de los padres. Hay que estar
atentos tanto a lo que los niños dicen como a lo que callan. Por
ejemplo si un niño habla mucho y de pronto deja de hacerlo o si es
muy colaborador en casa y de pronto empieza a no hacer nada y a
discutirlo todo, tal vez esté tratando de comunicar algo. Hay que
tener en cuenta la conducta al mismo nivel de las palabras.
1. Elección del lugar adecuado. Hasta que no se tenga el
tiempo suficiente para centrarse en el hijo, es mejor no
mantener un diálogo importante de cualquier manera
(salvo que se trate de una emergencia). Eso sí, hay que
fijar un momento para hablar con el niño en caso de que
no se pueda hacerlo en el momento. Hay que buscar un
momento de intimidad con el niño o con toda la familia
para discutir el problema entre todos.
2. Dar muestras de comprensión y confirmar el sentido de lo
manifestado. Se ha de comprender claramente lo que el
hijo dice y sobretodo hacerle ver que lo hemos
comprendido. Es necesario para que el hijo sienta que sus
padres verdaderamente desean comprenderle y le están
escuchando. Es importante que el hijo verbalice lo que
sucede, el problema que tiene, lo que le preocupa, porque
a veces se puede pecar de creer saber lo que pasa y estar
equivocados.
3. Mantenerse abierto a los sentimientos propios. La
comunicación ha de ser bidireccional. Si el hijo se está
abriendo a sus padres es muy importante que éstos
manifiesten los sentimientos y pensamientos propios. De
este modo actúan como ejemplo de comunicación sincera.
Por ello hay que decir tanto lo “bueno como lo malo”. A
veces es más fácil decir solo lo que no nos gusta de esa
persona o al contrario, sólo se comunica los defectos, lo
que nos molesta de su forma de actuar, etc. Lo clave es
que los niños sepan que se les quiere por encima de todo,
pero también lo que nos molesta de ellos.
4. Aceptar los sentimientos de la otra persona. Aunque a
veces no se esté de acuerdo con los sentimientos de los
hijos hay que aceptarlos y respetarlos, porque es lo que
sienten. Para ello, es necesario ponerse en el lugar del
hijo y tratar de comprender con todo respeto sus
sentimientos. Si poco a poco se logra que los hijos
comuniquen a los padres lo que les pasa, se evitarían
muchas situaciones conflictivas. Es posible que una niña
moleste a su hermano con TEA porque se siente sola,
siente que le hacen más caso a él y en lugar de decírselo
a sus padres, molesta a su hermano. Todo esto puede
evitarse o al menos disminuirse siempre que los hijos
adquieran el hábito de comunicarse con sus padres.
Todo esto expuesto aquí, puede parecer algo fácil y que se
consigue con todos los niños, pero lamentablemente no siempre es
así. Hay niños que se resisten y que por determinados motivos los
padres no logran, a pesar de sus esfuerzos, comunicarse con ellos y
que ellos se comuniquen. En estos casos es muy recomendable
solicitar ayuda externa de un terapeuta profesional, ya que en
ocasiones los niños necesitan un tipo de ayuda que los padres no
pueden o no tiene los conocimientos necesarios para dársela.
Otro aspecto clave de las relaciones entre hermano es el juego.
Jugar juntos es una de las experiencias importantes que comparten
los hermanos. Si uno de los hermanos/as tiene autismo, el juego se
ve frecuénteme truncado a causa del comportamiento desadaptado
del niño con TEA.
Se puede y se debe enseñarle a los hermanos a jugar con su
hermano con autismo. Para ello tiene que dominar las técnicas
básicas de dar órdenes eficaces, claras y concretas, proporcionar
recompensas generosas ante las respuestas correctas, y dar las
orientaciones físicas y verbales necesarias (todo ello dependiendo del
nivel que tenga el hermano con TEA y del sistema de comunicación
que utilice). De este modo, el niño se irá dando cuenta que estas
pautas transforman las interacciones complicadas en relaciones
agradables. Y lo más importante, descubrirá que puede jugar con su
hermano/a. Para ello, para poder aprender las técnicas necesarias,
los padres deben dominárselas y enseñárselas a sus hijos. Éstos
deben estar motivados y aprender esto no puede suponer un tiempo
excesivo ni ser una carga para ellos. Hay que tratar de mostrárselo
como algo muy bueno para que pueda jugar con su hermano y pasar
tiempo con el de una manera más divertida.
Para que ambos se acostumbren a jugar juntos se ha de
incorporar el juego poco a poco de una manera progresiva. Se puede
empezar por 10 o 15 minutos al día un par de veces para que
ninguno de los dos se agote. Al principio puede que no se observen
grandes avances pero si se hace correctamente y con constancia al
final los hermanos podrán pasar tiempo de juego juntos.