La familia de niños con trastornos del espectro autista (conclusiones)

LA FAMILIA DE NIÑOS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA

Proyecto de Fin de Máster

Autora: Elena Romero Alonso

CONCLUSIONES
Sobre el autismo queda mucho por conocer. Los investigadores
están continuamente trabajando para intentar encontrar una causa a
este trastorno, para así poder tratar de evitarlo o reducir su
incidencia en la mayor medida posible.
Paralelo a esto los profesionales de este ámbito desarrollan
nuevas técnicas de intervención terapéuticas, planes de actuación,
etc. para que las personas con TEA adquieran o desarrollen las
habilidades necesarias y de este modo poder convivir de una manera
más adecuada en la sociedad y en la vida familiar y así adquirir en un
futuro la mayor autonomía posible.
Dependiendo del grado de afectación los objetivos son distintos,
pero en todos los enfoques, en todos los métodos o estrategias de
intervención con estos niños, los padres, hermanos, el entorno más
cercano, en definitiva la familia tiene un papel clave. Los
profesionales pueden hacer una muy buena actuación con el niño y
en las escuelas se puede llevar a cabo programas muy completos que
ayudarán al desarrollo del niño pero si esto no tiene un trabajo
continuado en casa, no servirá para nada. Se trata de que el niño
poco a poco vaya generalizando lo que va aprendiendo y para ello, es
necesaria una coordinación completa entre todos los agentes
implicados, ya sean los profesionales como la familia.
Los padres son los principales agentes de cambio en el niño con
TEA. El día que reciben el diagnóstico oficial de su hijo y le comunican
que tiene autismo, es uno de los momentos más duros. Se viven
momentos de incertidumbre, duda, negación, culpabilidad, fracaso,…
Es una situación que hay que vivir y que se ha de superar juntos,
como familia lo más rápido posible, ya que cuanto antes se acepte y
se asuma antes se trabajará con el niño y se podrá ayudarle.
Es sabido que la intervención precoz con estos niños es muy
beneficiosa a largo plazo. Muchos de estos niños no muestran interés
por comunicarse con las personas, al menos no lo hacen del modo
convencional. La comunicación es clave para el desarrollo humano.
Por ello lo que normalmente se quiere conseguir con estos niños al
principio es que comuniquen, que descubran maneras de comunicar
lo que quieren, de interaccionar de algún modo con las personas que
le rodean, sea del modo que sea (con pictogramas, lenguaje bimodal,
etc.). Es por esto que si los padres lo aceptan pronto, pronto se podrá
trabajar con los niños este aspecto, y si se hace desde pequeñitos
resultará mucho más fácil. Pero esto no se puede llevar a cabo sin la
colaboración y el compromiso de los padres.
De igual modo los hermanos ayudan mucho a los niños con
autismo. Pero ellos también sufren, también pasan por momentos
complicados en los que no entienden porque su hermano no quiere
jugar, porqué le grita, porque no le hace caso, porque… La
comunicación constante es clave para los hermanos. Los padres se
han de encargar y de proponer crear un clima donde la comunicación
sea constante, donde nadie tenga miedo de expresar sus
sentimientos, donde se contemple que son una familia unida, que se
respetan unos a otros, así como sus sentimientos y donde hablando
se entienden.
Los hermanos deben saber que su hermano tiene autismo,
dependiendo de la edad se les explicará de un modo u otro. Pero más
allá de la explicación del trastorno, lo que necesitan son pautas o
estrategias para poder establecer una relación con ellos. Tienen que
aprender a tratar a su hermano del modo que necesita. Saber jugar
con él, saber entenderle cuando trata de comunicarse con él, saber
perdonar sus rabietas y malas formas, etc.
No se debe olvidar que los hermanos son hermanos, y pueden
hacer una muy buena labor con los niños con TEA, pero sin dejar de
ser sus hermanos. No se pueden convertir en terapeutas o cuidadores
del niño ni estar continuamente pendientes de él. Tiene que
desarrollarse como ser singular y único y poder alcanzar la madurez y
autonomía adulta, que en ocasiones se ve truncada por el exceso de
tiempo y dedicación otorgada hacia su hermano con autismo. Aquí los
padres tendrán una función importante. Deberán regular los tiempos
y tratar de guiar a los hermanos a que combinen el cuidado o los
juegos con el niño con TEA con otras actividades placenteras para
ellos mismos.
El Trastorno del Espectro Autista, como cualquier otro trastorno
puede dificultar la convivencia, puede ocasionar más momentos
conflictivos en comparación con una familia donde no hay ningún niño
con algún tipo de trastorno. Se puede estar hablando largo y tendido
sobre todas las cosas negativas, sobre todos los problemas y
dificultades que se presentan cuando se tiene a un niño con autismo
en el familia, pero ¿y todos los aspectos positivos y cosas que se
pueden aprender cuando se convive con un niño con autismo? La
mayoría de padres y hermanos de niños con TEA afirman que
desarrollaron una serie de virtudes que de no haber tenido al niño no
habría sido así. La paciencia es una de ellas. Los avances con niños
con autismo son muy lentos. Para que un niño con autismo aprenda a
vestirse se puede tardar diez veces más que con un niño sin. Esto
hace que la familia aprenda a esperar, a ser paciente a no tener prisa
por que se haga todo ya y rápido. Otra virtud que destacan es la
constancia. Con estos niños no vale hoy trabajamos mañana no. Cada
día de la semana, todas las semanas del mes y todos los meses del
año han de tener su parte de trabajo. Ellos necesitan recordar lo que
van adquiriendo y para ello, el trabajo de los que están alrededor es
muy necesario. Son como pequeñas hormiguitas que están ayudando
a construir algo grande pero a pasos muy pequeños, muy despacio,
pero sin parar.
Hay que cuidar mucho a los padres de estos niños. Para ellos es
un trabajo muy duro y muy agotador que no tiene descanso. No
tienen su mes de vacaciones con ellos. Todos los días están con ellos
tratando de sacar lo mejor de ellos mismos para poder avanzar con
sus niños. Por eso, las asociaciones y organizaciones ofrecen muchos
servicios diversos para los padres, donde pueden compartir
experiencias con otros padres y ver que no están solos, se pueden
sentir parte de una “comunidad” donde hay más padres que pasan
por lo mismo que ellos. También hay campamentos de verano donde
sus niños van una semana con gente muy especializada a hacer
actividades, juegos, etc. Esta semana es necesaria para los padres.
No deben sentirse mal por dejar a sus hijos una semana con otras
personas porque al niño no le hace ningún mal y ellos lo necesitan. Es
importante que cuiden su relación como pareja para así poder ir
juntos y a la par siguiendo el mismo camino. Deben tomarse sus
vacaciones, disfrutar, conversar y mimarse un poquito. Su salud es
clave para ellos y para poder dar el cien por cien con sus niños.
Me gustaría terminar con lo siguiente:
“En mi cole, en mi casa, en mi barrio, aprendo y veo, oigo y
siento mejor con imágenes y con dibujos que con palabras que se
pierden entre los libros, muebles y la casa. A mí me gusta ver pasar
rápido las hojas del cuento que me lee mi mamá, a ti te gusta ver
correr los coches rápido por la tele, uno detrás del otro. Me gusta
disfrutar de un día en el parque, de un paseo por la ciudad, por el
campo…mirar, ver… los ruidos te molestan igual que a mí, pero te
gusta un “te quiero”, un abrazo cuando estas triste, enfadado… igual
que a mí. Para leer, para hablar para ver necesito apoyo y ayuda, a lo
mejor más que tu… a lo mejor… porque soy igual… y soy CAPAZ”
(APNA)

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