Autismo, observaciones clínicas 1966

En mi opinión, en este caso hay un peligro muy real que tal vez no sea evitable, y si sucede lo peor Sally se volverá autista. Si el peligro puede evitarse, se deberá en gran medida a que la madre fue asistida por mí cuando era niña y por eso vino a pedirme ayuda sobre su hija a pesar de estar paralizada por el desconcierto, ya que creía estarle transmitiendo a la hija lo que le había sido transmitido a ella.
Surgió, por cierto, otro síntoma, del que fui testigo en el consultorio cuando Sally se acostó boca
abajo en el suelo y entró prácticamente en un estado de retraimiento, aunque ingeniándoselas para
aferrarse a un animalito de paño al que le tenía afecto. Este fenómeno era reciente y poco a poco
se desarrolló hasta constituir otra actividad compulsiva, una especie de masturbación acompañada por retraimiento. El caso sigue en observación.
Permítaseme relatar ahora, brevemente, otro caso muy distinto, el de un muchacho que está en los
últimos tramos de su adolescencia. Probablemente deba catalogárselo como un genio; eligió una
carrera artística para la cual muestra un talento excepcional, estando dotado de lo que
generalmente se considera una creatividad muy original. (Ya he escrito sobre este caso con algún
detalle.) (1)
Cuando lo vi por primera vez, a los doce años, era un psicótico bastante típico, tolerado en la
escuela secundaria a la que concurría a despecho de su comportamiento extravagante. Se parecía a ese profesor del proverbio que camina con un pie en la zanja y el otro en el pavimento sin darse cuenta. Combinaba un nivel de inteligencia superior con la incapacidad para atarse los cordones de los zapatos o para cruzar una avenida sin correr peligro. Sus relaciones con los otros chicos se veían perturbadas por el hecho de que él vivía en un mundo subjetivo y sentía cualquier intrusión como una persecución, frente a la cual reaccionaba con violencia. Con un poco de ayuda, este chico se pudo adaptar a la realidad externa, aprovechó muy bien la escuela y cuando llegó la pubertad prontamente se convirtió en un hombre. Hoy se diría que es normal. Sin embargo, a los doce años su futuro era totalmente problemático, y jamás se habría supuesto que iba a llegar a ser una persona independiente.
En la historia temprana de este niño había ciertos pormenores interesantes. Ambos padres tenían
una inteligencia excepcional. Cuando la madre quedó embarazada estaba en la cumbre de su
carrera profesional y esperó seis meses, luego de la concepción, antes de desplazar las
preocupaciones por su trabajo, que era muy exigente, al bebé que esperaba. Era su tercer hijo. Le
gustaba tenerlos y amamantó al niño durante tres meses, pero pasado ese lapso volvió a pensar en su trabajo y lo dejó en manos de una niñera muy posesiva. Cuando el niño tuvo dos años, la niñera se fue de la casa. Por el relato de los padres, es probable que el principal trauma de esta criatura haya sido la pérdida de la niñera, de quien la madre lo rescató, dado que era tan posesiva. El niño halló muy difícil hacer uso de su madre.
Factores hereditarios cumplieron un papel desde el comienzo, y su evolución fue muy parecida a la de su padre. Desde el punto de vista evolutivo, parecía copiar muchas de las conductas que
llamamos autistas. Por una parte, tuvo desde el vamos una gran dificultad para el aprendizaje.
Gracias a sus excepcionales dotes individuales lo superó mediante engaños, en el sentido de que si bien se negaba a que le enseñaran nada, podía aprender solo. A los tres años y medio aprendió a leer y antes de los cuatro a multiplicar. Daba por descontado que todas las mujeres eran unas
estúpidas, en particular su madre. Ésta había sido una profesora de piano de mucho renombre pero él se negó a que le enseñase a tocar y aprendió por su cuenta a muy temprana edad, tomando de ella -más allá de su dificultad para aprender- todas las cosas que de hecho la madre estimaba que era importante enseñarle a un alumno. Sus juegos, fuera del Meccano, consistían casi íntegramente en sumas aritméticas y en la manipulación de figuras. No obstante que menospreciaba a su madre, dependía por completo de que ella estuviera presente en el trasfondo. Cuando inició la escuela, a los seis años, siempre fue el mejor de la clase, lo cual perturbó su relación con el grupo de pares.
Lo único en lo que no se destacaba era en correr a campo traviesa; se decía de él que «corría como un lunático», en el sentido de que parecía querer escapar de sus perseguidores en lugar de tratar de llegar a algún lado o de ganar.
Así llegó finalmente a la escuela secundaria, donde por fortuna aceptaron sus excentricidades. Se
volvió bastante religioso. A la hora de ir a dormir se dedicaba a traducir al latín Winnie the Pooh.
Podría decirse que la principal dificultad de este chico se vinculaba a su total falta de confianza en la realidad externa, de la cual, desde su perspectiva, jamás podía esperarse que se condujera como debía.
Por lo tanto, este caso, al que considero una esquizofrenia infantil recuperada, ilustra mi punto de
vista. Hubo períodos en que su estado clínico podría haber sido descrito adecuadamente con la palabra «autismo». Pese a tener bien el cerebro, podría haber sido un deficiente mental, pero ocurrió que mediante el uso de su excepcional capacidad intelectual superó las dificultades ligadas a un severo bloqueo del aprendizaje, posibilitando una valiosa y original contribución al mundo a través de una de las artes. No obstante, su futuro no está claro, y hasta puede afirmarse que el futuro de cualquier artista notable es incierto. Este chico no podría ocupar un lugar en el mundo como una persona común y corriente; estoy seguro de que no sabría ganarse la vida como conductor de ómnibus. De hecho, incluso en su pubertad tardía, tendrá inconvenientes para sobrevivir si no cuenta con el ambiente estable y comprensivo que le proporcionan sus padres.
Tal vez resulte claro ahora mi argumento central. Surgen ciertos problemas cuando el bebé, que no
sólo depende de las tendencias personales heredadas sino también de lo que le brinde su madre,
experimenta algunas cosas primitivas. Una falla, en este caso, prenuncia una catástrofe particular
para él. En los comienzos, el bebé requiere la plena atención de la madre, y por lo común es
justamente lo que recibe; en este período se sientan las bases de la salud mental, que se establece en todos sus detalles mediante el refuerzo permanente a través de la continuación de una pauta de cuidados que tiene en ello sus elementos esenciales.
Como es natural, algunos bebés tienen mayor capacidad para salir adelante a pesar de recibir
cuidados imperfectos, debido a tendencias heredadas o a las variantes que se presentan en cuanto al grado de lesión cerebral efectiva ya sea en las etapas críticas del embarazo o durante el parto.
Sin embargo, en general lo que cuenta es la calidad de los cuidados tempranos. En una revisión
general de los trastornos del desarrollo del niño, de los cuales uno es el autismo, este aspecto de la provisión ambiental es el que tiene preponderancia.
Es una cuestión de etiología. Estudiamos los hechos, en la medida de lo posible, a fin de arribar a
una enunciación teórica exacta y útil, sin la cual nos quedamos varados.
De lo que aquí no se ha hablado es de la responsabilidad. De un caso particular dentro de una serie puedo decir que el cuadro autista del niño es el resultado de esto o aquello, y que esto o aquello fue o no fue una característica del manejo temprano del niño, pero eso es muy distinto de decirle a una mamá o un papá: «El error fue suyo».
Ahora bien, he comprobado que si una madre está preocupada por estas cuestiones y puedo
encontrarme con ella, no tengo inconvenientes en explicarle lo que quiero decir. Comprende que
tenemos que buscar todas las causas de cualquier trastorno y también del estado de salud, y que
no es provechoso que nos abstengamos de afirmar algo por temor a herir a alguien. En el caso de
los niños afectados por la talidomida, era obvio que los pediatras tenían que declarar a viva voz que se debía a la talidomida recibida por la madre como medicación en el segundo mes de embarazo, no importa cuál fuese el impacto de esta declaración en los médicos y de las madres que, sin quererlo, provocaron el desastre de doscientos cincuenta bebés nacidos con malformaciones en los miembros.
Desde luego, las madres tienden a sentirse culpables o responsables, independientemente de todo
argumento lógico, por cada uno de los defectos que se presentan en sus hijos. Se sienten culpables antes de que el bebé nazca, y tienen expectativas tan intensas de que darán a luz a un monstruo que debe mostrárseles el bebé desde el instante mismo en que nace, por agotada que se halle la madre. Y al padre también.
Sin embargo, la mayoría de las personas son, en sus mejores momentos, seres racionales y están
en condiciones de discutir la relación existente entre el autismo que se desarrolla en un niño y (en algunos casos) una falla relativa en el cuidado del bebé. Mucho más difícil es abordar este problema en términos sociales, con respecto a la población y a su actitud ante los padres. Colectivamente, la gente es menos racional que en el nivel individual. Sin duda, los padres de cualquier niño enfermo enfrentan un serio problema social.
El asunto se torna más sencillo si la sociedad puede hacerse a la idea de que la enfermedad del
niño obedece al destino o a un acto de Dios. Hasta los pecados de los padres pueden funcionar
bien para esto. Pero tan pronto la sociedad entiende que la anormalidad se debe a los padres,
surge la crueldad.
Por este motivo, me gustaría poder decirle al mundo que en mi opinión la actitud de los padres no tiene en realidad nada que ver con el autismo, o la delincuencia, o la rebeldía adolescente. Pero no puedo hacerlo. Si lo hiciera, equivaldría a afirmar que los padres tampoco cumplen ningún papel cuando las cosas salen bien. En lo tocante al autismo, sería como afirmar que no importa lo que pasa con el cuidado del bebé hasta cierta edad, digamos los tres o cuatro años, cuando tiende a convertirse en un niño autónomo y empieza a afanarse por alcanzar la independencia.
De esto se desprende que los padres de niños con anormalidades tienen que soportar un cierto
monto de incomodidad en el plano social. Es triste, pero nada puede hacerse. De ahí que haya
tantas asociaciones, como las siguientes (2):
Sociedad Espástica
Sociedad para los Niños Ciegos
Sociedad para los Niños Sordos
Sociedad para los Niños Afectados por la Talidomida
Sociedad para los Niños con Problemas de Aprendizaje
Sociedad para los Niños con Enfermedad Fibroquística
Sociedad para los Niños Hemofílicos
Sociedad para los Niños con Comunicación Interventricular (y otras malformaciones cardíacas
congénitas)
Estoy seguro de que los padres de los niños que padecen de tuberculosis, cáncer, esclerosis
múltiple, cardiopatía reumática, hidrocefalia, enanismo, gigantismo, obesidad, etcétera, necesitarían
todos ellos un grupo local de apoyo, por la soledad que la enfermedad del niño genera. Además,
necesitan sentir que se está haciendo todo lo posible, y que el problema particular que ellos sufren
no fue pasado por alto en los planes del Ministerio de Salud.
La sociedad para Niños Autistas tiene una función muy real que cumplir, tal como yo la veo, en
cuanto a hacer frente a la tendencia de la sociedad en general a lavarse las manos frente a
cualquier problema que no ayuda a reunir votos en el panorama político. Los padres de niños
autistas se sienten desconcertados y solos, y posiblemente cargados de sentimientos de culpa,
pese a lo cual tienen que seguir cuidando a sus hijos, por la causa que fuere.
La sociedad no se ocupa de la causa de la enfermedad -salvo que tenga un interés científico en su etiología-, sino de la delicada situación de los padres cuyo hijo, en vez de darles las gratificaciones habituales propias del crecimiento emocional que lleva a la independencia, continúa necesitando cuidados especiales para su adaptación, lo cual pronto viene en detrimento de los restantes niños de la familia y, sin duda, de los propios padres en su vida individual y conjunta. Por otra parte, ¿quién puede saber por cuánto tiempo?
Todo era mucho más sencillo cuando estos niños simplemente se perdían en el conjunto de los
niños E.S.N. y nadie se inquietaba. Pero los padres que saben en el fondo de su corazón, porque
tienen indicios definidos al respecto, que su hijo o hija posee un buen cerebro, el cual sin embargo
no alcanzó un funcionamiento satisfactorio, son incapaces de permitir que el niño sea clasificado
como un deficiente mental sin luchar por establecer la verdad.
A veces he diagnosticado autismo y hubiera preferido decir deficiencia primaria. Otras veces
diagnostiqué deficiencia primaria y me hubiera gustado tener la sagacidad suficiente para advertir
que, de hecho, el niño contaba quizá con la potencialidad para tener una mente normal o incluso un
intelecto de especial calidad.
Mi problema, como ya he dicho, es que en la descripción de estos detalles íntimos hay tanto
material clínico a mi disposición que me siento desconcertado y no sé cómo elegir. Mientras escribo este artículo, un colega me cuenta acerca de un niño en tratamiento, de seis años, cuya madre está también en tratamiento con el mismo médico.
El chico es un autista típico y su preocupación predominante tiene que ver con las jarras. La
relación que mantiene con seres humanos es mínima. Mi amigo me dice que pasaron dos años
antes de que la madre fuera capaz de contarle cómo había comenzado la enfermedad de su hijo.
Cuando el bebé todavía no tenía un año, ella sufrió una depresión moderadamente severa. En esa
fase le era totalmente insoportable escuchar llorar a un bebé, y para enfrentar esto siempre tenía a mano un biberón; en el momento en que el bebé empezaba a llorar, ella simplemente le ponía el
biberón en la boca y así se las arreglaba para que dejase de llorar sin hacerle nada personal al
bebé, sin tomar contacto con él, y por cierto sin alzarlo en brazos. A partir de entonces, el bebé se
amoldó a ese estado de cosas y sustituyó la relación con el biberón por otra de tipo interpersonal.
Había una conexión directa entre esto y la preocupación del niño por las jarras y otros recipientes
de líquidos, así como todos los aspectos negativos del cuadro autista. Lo digo para ejemplificar que uno no puede averiguar los detalles de la historia de un niño mediante cuestionarios e indagaciones bruscas. La madre tiene que cobrarle confianza al inquisidor, en cuyo caso tal vez pueda contar detalles sobre su relación con el bebé, en la medida en que éstos puedan ser pertinentes para esclarecer la etiología de su trastorno.
Esta descripción harto simplificada de un caso lleva a la siguiente pregunta: ¿qué es lo que sucede
automáticamente en la temprana relación madre-bebé cuando las cosas andan bien, pero que
cuando hay disturbios origina un desarrollo defectuoso de tipo autista? El tema es complejo y he
procurado abordarlo en toda su complejidad. Aquí quisiera atenerme a la pista que obtuvo mi amigo
de esa madre, cuando le señaló que ella satisfacía al bebé pero en realidad se ocupaba de su
propia angustia, y no lo dejaba ni llorar ni enojarse, y además, más básicamente, no establecía un
contacto humano con él. En otras palabras, para curar a ese niño alguien tendrá que darle los
rudimentos de un contacto humano, y bien puede ser que en tal caso el cuidado físico, incluida la
manipulación directa, tenga más importancia que todo lo que pueda decírsele como interpretación
verbal. Si en el tratamiento de un niño autista algo puede hacerse para compensar aquello en lo que falló la madre en el momento crítico, el niño podrá alcanzar un lugar desde el cual cobrará sentido para él enojarse por esa falla; y a partir de ese lugar, tal vez siga adelante y redescubra su capacidad de amar. Si los padres se ocupan de todas las minucias del cuidado de un bebé -lo cual a menudo incluye no hacer nada más que estar junto a él-, es muchísimo lo que ocurre en términos del desarrollo personal del bebé. Se echan los cimientos para muchas cosas, de las cuales podrían enumerarse algunas.
(Quisiera enumerar en primer término todo el proceso de integración que a la larga lleva a que el
bebé se vuelva autónomo; en segundo término, su capacidad para avenirse a su propio cuerpo, que en definitiva conduce a la coexistencia psicosomática, incluido un firme tono muscular; y en tercer término, los primeros pasos del bebé en las relaciones objetales, que generan la capacidad de adoptar objetos simbólicos y la existencia de una zona intermedia entre el bebé y las personas, en la que el juego tiene un papel significativo.
Todo esto corresponde al proceso de maduración que el bebé hereda, pero nada pasará en su
desarrollo si no hay algo que venga de un ser humano y satisfaga al bebé casi exactamente en la
forma en que lo necesita. Una de las cosas más difíciles, salvo cuando sucede naturalmente, es la
simple coexistencia: el hecho de que dos personas respiren juntas y no hagan ninguna otra cosa,
meramente porque hacer no es un estado de descanso. Soy consciente de que a algunos esta idea les parece natural en tanto que a otros les resulta mística y perturbadoramente compleja. Sin
embargo, es esto lo que encontramos cuando examinamos al microscopio, por decirlo así, estos
asuntos íntimos, y tenemos que enunciarlo en la medida en que seamos capaces de hallar palabras que describan lo que queremos decir.
Mi esperanza es que esta sociedad florezca y pueda desempeñar su doble papel, contrarrestando la soledad de los padres y fomentando la indagación científica objetiva de esta forma de esquizofrenia que comienza en la infancia o en la niñez temprana. A la postre, la etiología de la enfermedad es lo que da la clave para su prevención.
(1) Caso 9, «Ashton», en Therapeutic Consultations in Child Psychiatry (1971).
(2) Los nombres de estas entidades son tal como figuraban en 1966.